O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou neste sábado (03) em suas redes sociais que o medicamento Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), considerado o remédio mais caro do mundo, usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec) parecer favorável para incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS), mediante acordo de acesso gerenciado.

O remédio custa cerca de R$ 11,5 milhões por paciente e é produzido pela empresa Suíça Novartis. Em apenas uma aplicação o medicamento já surte efeito significativo, podendo, inclusive, neutralizar a doença. Para que essa terapia gênica seja eficaz, é preciso que seja aplicada até os dois anos de idade da criança.

Queiroga ressaltou ainda que o SUS ofertará as tecnologias mais avançadas para o tratamento da doença.

“Isso porque o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos já incorporados ao sistema de saúde”, disse.

A recomendação da Conitec é que o Zolgensma seja usado para tratar crianças com AME do tipo I, com até 6 meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde e o Acordo de Compartilhamento de Risco.

Conquista das famílias AME

A conquista da incorporação do remédio ao SUS provém de longas e árduas batalhas de famílias que solicitaram auxílio, por meio da justiça, para custeio do tratamento por parte dos Governos e por meio de campanhas individuais e coletivas.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. De acordo com a Associação Médica Brasileira (AMB), a frequência de portadores é de aproximadamente 1 em cada 50 indivíduos.

A doença pode variar do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.