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O cearense Antony Teixeira, de apenas 2 anos, recebeu a dose única de Zolgensma, medicamento indicado para o tratamento de bebês e crianças pequenas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). De acordo com a tabela da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed), o fármaco custa cerca de R$ 6,4 milhões, sendo considerado o mais caro do mundo.
Quando tinha seis meses de vida, Antony foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença hereditária rara. Imediatamente a criança começou a utilizar outro medicamento de alto custo, o Spinraza, cuja aplicação era realizada a cada quatro meses no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza.
O acesso ao medicamento é resultado de um processo aberto quando o menino tinha sete meses de idade. A ação tramitou na Justiça durante 19 meses e, em junho deste ano, foi expedida a decisão a favor de Antony.
De acordo com o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará e advogado responsável pelo caso, Alexandre Costa, o trâmite na Justiça foi marcado por “muitas adversidades”.
Alexandre mencionou que a União chegou a negar a terapia gênica. “Segundo o ente federal, o diagnóstico deveria ter ocorrido até o terceiro mês de idade, o que é um absurdo, considerando que as pessoas, em geral, têm dificuldade de acesso à saúde, que muitas vezes em três meses uma pessoa sequer consegue uma consulta simples“, explicou.
O advogado reforçou que a União causou a conflitos a fim de complicar o processo. Porém, na bula do medicamento consta que a terapia pode ser “administrada até o segundo ano de idade sem nenhum problema, garantindo a eficácia e segurança“.
Madson Vagner
