O Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ofertar um tratamento inovador para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, por meio da terapia gênica com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões. Em todo o país, o protocolo estará disponível em 18 estados, incluindo o Ceará.

É a primeira vez que o Ministério da Saúde ofertará o Zolgensma sem ser por ações judiciais. “Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias”, explica o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. 

A condição é uma doença rara que interfere na capacidade do paciente de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários do corpo, como respirar, engolir e se mover. Por não ter cura, as terapias focam em estabilizar a progressão da doença.

De acordo com o Ministério da Saúde, o pagamento do tratamento ao laboratório está condicionado ao resultado da terapia no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada. Ainda, deve ser instalado um comitê para acompanhamento permanente das crianças que farão o uso do medicamento de dose única.

Os outros estados que serão referência para realização da terapia são: Alagoas, Bahia, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.