O vocabulário médico entrou para a rotina da dona de casa Patrícia Florêncio, 24, no fim do último ano, quando a filha de 1 ano, Maria Valentina, recebeu o diagnóstico de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e a busca pela medicação avaliada em mais de R$ 1 milhão iniciou. Mesmo com determinação judicial para o fornecimento da Spinraza, aprovada no último mês de dezembro, a bebê ainda não recebeu a substância e já enfrenta dificuldade para respirar e se alimentar.

Após a decisão da Justiça Federal de conceder a medicação, a menina foi avaliada pela Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), responsável pelo tratamento. A Pasta informou, por nota, que o quadro de atrofia da paciente está acelerado com uso de aparelhos para auxiliar a respiração. Assim, a medicação “não produz mais efeito quando a criança encontra-se em situação complicada de ventilação mecânica” e, por isso, enviou à Justiça um relatório médico como recurso, e aguarda manifestação judicial.

Em 17 de dezembro do último ano, foi decretado o fornecimento da medicação em períodos de três meses, para comprovar a necessidade do tratamento ou determinar suspensão.

R$ 1.254.000 é o custo estimado para um ano de tratamento contra a amiotrofia da bebê

Para Alexandre Costa, presidente da Comissão de Doenças Raras da OAB-CE, o descumprimento da ordem judicial piora o quadro da bebê e novas medidas judiciais devem ser realizadas para o caso. “O próximo procedimento vai ser pedir a responsabilização pessoal dos gestores, para eles paguem as multas, ou pedir, inclusive, a prisão de um deles por descumprimento da ordem judicial”, explica.

Patrícia Florêncio diz que a medicação pode ajudar a filha a ter maior qualidade de vida com a contenção da doença, e lamenta o tempo de espera. “Quando a gente deu entrada no judicial com a medicação, por conta de ser de alto custo, a Maria não tinha nenhum histórico de internamento, a minha filha não tinha passado por traqueostomia, que é consequência da progressividade da doença, que é muito rápida, ficou dependente da ventilação”, relata.

Devido ao avanço da doença, a menina precisou ser hospitalizada e está há mais de três meses internada em uma Unidade de Pronto Atendimento (UTI), onde já teve teve uma parada cardíaca. “É uma coisa tão desgastante que, sinceramente, eu peço a Deus muito equilíbrio. Ela passar por uma aspiração braquial, para tirar secreção porque o corpo não tem força, é uma coisa que só Deus para explicar a força que essa menina tem para resistir a isso tudo”, reflete.

Diagnóstico

Maria Valentina recebeu encaminhamento para um neuropediatra quando teve uma gripe muito forte, aos três meses de nascimento, e a mãe relatou que a menina tinha fraqueza muscular. “Foi quando eu comecei a pesquisar e vi o que era a doença. Vi que tinha essa medicação que consegue estagnar a progressividade, mas eu tinha que confirmar pelo exame genético molecular”, conta.

Nunca ouvi falar dessas coisas de doenças genéticas não. Sabia que tinha, mas quando acontece você não sabe, porque não é uma coisa que se aprende na escola. No posto de saúde não é falado sobre mapeamento genético. E acaba que a gente que é mais humilde não tem essas informações”, diz a mãe.

No Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza, foi dado o diagnóstico da amiotrofia e tratamento para Maria Valentina desde que tem a necessidade de internação, há três meses. Além de receber alimentação por uma sonda e respirar com ajuda de aparelho, a criança usa uma roupa especial para evitar que a coluna seja prejudicada devido aos danos musculares. “A gente vira praticamente uma enfermeira para cuidar dos nossos filhos, a gente que ama acaba tentando esquecer as limitações, mas é uma coisa que sem a medicação está só piorando”, reflete Patrícia.

Diário do Nordeste